​​"Vi oplever, at de lytter, og vi bliver spurgt" ​

​Inger Vibeke Svanekier, 79 år, patientrepræsentant siden 2017, Nykøbing Falster Sygehus ​​

"Det var en fin dag, og jeg blev i hvert fald motiveret til at fortsætte og blev bestemt også inspireret.  ​​Og så gik jeg også hjem med en fornemmelse af, at der er meget, vi gør godt hos os, som vi kan være stolte af.

Vi bliver i den grad respekteret fra ledelsen og stabens side. Vi oplever, at de lytter, vi bliver spurgt, og de gør meget for, at vi skal befinde os godt og blive inddraget. Jeg har fx også i et par år været med i patientsikkerheds- og kvalitetsrådet på sygehuset som repræsentant for patient- og pårørenderådet.

Jeg vil gerne anerkende afdelingerne for, at de beder os om vores hjælp til fx at kigge på foldere til pårørende til døende. Det er flot, at de bruger os. Noget andet, vi har været med til at løse, var ventesystemet i blodprøvetagningen. Det var ret indviklet, og nu fungerer det så godt. Vi arbejder en del med skiltning, bl.a. fordi sygehuset er blevet udbygget, og det kan være svært at finde vej. Så det har vi forsøgt at løse, uden at det bliver en skilteskov. "

"Jeg ønsker mig et rum, hvor man kan få en sygdomsfri pause"​

Stine Slåttland Pedersen, 32 år, patientrepræsentant siden foråret 2022, Odense Universitetshospital 

"Jeg er med i rådet, fordi jeg har en del sygdomme og ofte er indlagt og gerne ville have indflydelse   som patient. Jeg har en vision om at gøre OUH til et bedre sted at være patient, og det arbejder jeg ret hårdt på. Det er rart at kunne være med til at gøre en forskel.

Topmødet overgik mine forventninger, og der er meget, vi tager med hjem. Fx at I på Amager og Hvidovre Hospital bruger patienternes fortællinger i introduktionen til nye medarbejdere. Jeg har selv været ude og holde oplæg for FAM Svendborg efter en klagesag, og de tog så godt imod mig, og jeg har hørt, at de stadig taler om mit oplæg. De er jo til for os, det glemmer man bare ret ofte, når man føler sig som et nummer i rækken. Jeg vil gerne ud og holde oplæg i flere afdelinger.

Noget andet, jeg ønsker mig, er et rum, hvor man kan få en sygdomsfri pause. Jeg var for nylig indlagt på Rigshospitalet i en måned, og det blev hårdt i længden. Jeg lagde mærke til, at de har et slags krearum eller frirum til de unge. Sådan et ønsker jeg mig til os voksne patienter.

"Det er en platform til at råbe op"​

Jeanet Barth, 56 år og repræsentant siden 2018, Amager og Hvidovre Hospital. Medarrangører af topmødet.

"Vi repræsentanter vil rigtigt gerne have et samspil med og feedback fra hospitalet. Flere af os ​ synes, man glemte at forventningsafstemme, da man tog fat i os og lavede et panel, så det er noget, vi skal have kigget på.

Jeg gik hjem med en følelse af, at vi havde fået lavet et virkelig godt arrangement, og at vi gør det rigtig godt i vores panel sammen med hospitalet. Vi har været med til at ændre kulturen fx ved at lave nogle samtalekort til personalet til, når de skal tale med patienterne, så det ikke bliver sådan en automatisk smøre. Dem har jeg indtryk af, at mange har taget til sig og arbejder ud fra.

Jeg er gået ind i det her, fordi jeg både har været patient og pårørende, og min mor blev så dårligt behandlet. Så jeg har valgt det som en platform til at råbe op. Men jeg råber også op på personalets vegne. Jeg var indlagt i fire måneder for lidt tid siden, og hold op hvor er de pressede, men jeg oplever, at folk peger lidt fingre ad dem. Jeg et behov for at fortælle verden, hvad jeg oplever, og at de gør alt, hvad de kan.