Nefrotisk syndrom

Nefrotisk syndrom er en sygdom, hvor nyrerne bliver utætte og æggehvidestof kommer fra blodbanen og ud i urinen.

Nefrotisk syndrom er en sygdom i nyrerne. Nyrerne bliver utætte og æggehvidestof (protein) kommer fra blodbanen ud i urinen. Desuden kommer der hævelser (ødemer) på kroppen, da væske bliver i huden, typisk i ansigtet, på maven, ankler, fødder og hænder. Blodtrykket kan også blive påvirket.

Hvorfor får mit barn nefrotisk syndrom?

Årsagen til nefrotisk syndrom kendes sjældent. Nefrotisk syndrom ses oftest hos børn i 1-4 års alderen og hos dobbelt så mange drenge som piger. I Danmark får 20-30 børn om året sygdommen.

De mest almindelige tegn på nefrotisk syndrom er:

  • Væskeophobning, ofte først hævelser omkring øjnene.
  • Vægtstigning.
  • Træthed.
  • Manglende appetit.
  • Protein i urinen, som ses ved at urinen skummer.

Er det farligt?

Børn med nefrotisk syndrom har en øget risiko for infektion, derfor forsøger vi at beskytte dem mod infektioner (skåneisolation). Så længe der er meget protein i urinen, er der risiko for at få både for lavt og for højt blodtryk.

Undersøgelser:

Ved sygdommens start bliver dit barn indlagt på Børne- og Ungeafdelingen og skal have lavet forskellige undersøgelser:

  • Blodprøver, hyppigt i starten.
  • Urinprøver dagligt.
  • Opsamling af urin gennem 24 timer.
  • Måling af væskebalancen dvs., hvor meget dit barn drikker og tisser dagligt.
  • Måling af blodtryk dagligt.
  • Vægt og maveomfang måles dagligt.
  • Ultralydsundersøgelse af nyrerne.

Behandling

Nefrotisk syndrom behandles med medicin, Prednisolon, et binyrebarkhormon, der hæmmer immunforsvaret og skal gøre nyrerne tætte igen. Hvis behandlingen virker, gives det i mindst 8 uger. Behandlingen afhænger dog også af om barnet oplever bivirkninger.

I begyndelsen kan der være behov for, at dit barn ikke drikker så meget og at det ikke får så meget salt. Når dit barn får Prednisolon skal det minimum have 500 ml mælk i døgnet, eller en kalktablet. Hvis dit barn viser sig at have nedsat vitamin D, får det behandling med vitamin D. Hvis der er mistanke om infektion i kroppen, får barnet også antibiotika. Dit barn kan i en periode få brug for andet medicin, fx vanddrivende medicin.

De mest kendte bivirkninger til binyrebarkhormon er beskrevet nedenfor. De forsvinder igen og dit barn vil ikke nødvendigvis få alle bivirkninger:

  • Vægtstigning og øget appetit, oppustede kinder og stor mave.
  • Humørsvingninger og rastløshed med uro i kroppen og dårlig søvn.
  • Barnet kan plages af kvalme/opkastninger pga. irritation af maveslimhinden og øget mavesyre. Barnet kan have behov for medicin, der nedsætter mavesyren.

Hvordan forløber sygdommen, og hvordan er prognosen?

Først indlægges dit barn på Børne- og Ungeafdelingen og derefter følges barnet ambulant. Den første tid efter udskrivelsen skal dit barn komme til hyppige kontroller på Børne- og Ungeafdelingen, hvor der tages urinprøve og evt. blodprøve. Barnet vejes og får målt højde, maveomfang samt blodtryk. Effekten af behandlingen samt bivirkninger vil blive vurderet og der vil blive lagt en plan for det videre forløb. I starten af sygdommen, får dit barn lettere en infektionssygdom, og det er derfor bedst, at barnet ikke kommer i daginstitution/skole.

Vores socialrådgiver kan hjælpe med kontakt til jeres kommune, hvis der skal søges om orlov, dækning af tabt arbejdsfortjeneste og evt. tilskud til merudgifter i forbindelse med dit barns sygdom.

Nefrotisk syndrom har oftest en god prognose. Det betyder, at der kun er få børn, som bliver ved med at have nedsat nyrefunktion. Sygdommen kan dog have et meget svingende forløb. Ca. 1/3 af børnene får det kun en gang, mens 2/3 af børnene får tilbagefald en eller flere gange. Nogle børn får tilbagefald i forbindelse med luftvejsinfektioner som forkølelse eller halsbetændelse. En del af børnene må være i medicinsk behandling i flere år for at holde sygdommen i ro.

Redaktør