Kræft i endetarmen - Operation med permanent stomi

Information om kræft i endetarmen og operation med permanent stomi.

Denne pjece er til dig, der skal operereres for kræft i endetarmen og have anlagt en permanent stomi. I denne pjece kan du finde information om dit behandlingsforløb og om tiden efter operationen.

Kræft i endetarmen

Vi er klar over, at du formodentlig er rystet over at få at vide, at du har kræft i endetarmen. Du skal nu opereres og have fjernet endetarmen og anlagt en permanent stomi. En stomi er en pose på maven, som opsamler afføringen.

Mange tanker løber sikkert gennem hovedet – bliver jeg rask, hvordan skifter jeg pose, kan stomien ses, lugter den, hvem skal jeg fortælle det til, kan jeg bruge mit almindelige tøj, kan jeg spise almindelig mad, hvad med sex, hvad med fritidsaktiviteter?

I Gastroenheden vil vi gøre alt, hvad vi kan for at hjælpe og svare på dine spørgsmål, og lære dig, hvordan du skifter stomiposen og plejer huden. Vi har stomisygeplejersker, der kan vejlede og give gode råd - også efter du er kommet hjem fra hospitalet.

Hvem får kræft i endetarmen?

Hvert år får flere end 1000 danskere kræft i endetarmen (rectum), uden at vi ved ret meget om hvorfor. Nogle sygdomme medfører en øget risiko for tarmkræft, f.eks. blødende tyktarmsbetændelse (colitis ulcerosa). Desuden kan tarmkræft i sjældne tilfælde være arvelig.

Tarmkræft udvikles oftest hos ældre, og sjældent hos mennesker under 40 år. Omkring halvdelen af svulsterne findes i den 15 cm. lange endetarm, som er den nederste del af den ca. 1 m. lange tyktarm (Se figur 1 herunder).

Hvordan er mulighederne for helbredelse?

Sammenlignet med mange andre kræftformer er mulighederne for helbredelse efter endetarmskræft gode, såfremt svulsten ikke har nået at sprede sig. Hos langt de fleste kan svulsten fjernes ved en operation, og hovedparten bliver helbredt på lang sigt.

Hvilke undersøgelser skal der til?

For at konstatere, om der er kræft i endetarmen foretager en af afdelingens speciallæger i endetarmskræft en kikkertundersøgelse gennem endetarmsåbningen. Ved undersøgelsen tages der vævsprøver, og prøverne undersøges under mikroskop af en patolog, så det med sikkerhed kan afklares, om der er tale om kræft. Hvis der allerede er taget en vævsprøve på andet hospital eller hos praktiserende speciallæge anvendes dette prøvesvar.

Efterfølgende foretages der CT-skanning af lungerne og leveren samt MR-skanning af endetarmen med henblik på at fastlægge svulstens omfang og udbredning (”stadieinddeling”). Disse undersøgelser udføres få dage senere på samme dag. Desuden bliver der taget en række blodprøver.

Om fredagen holdes der konference med alle specialister på området: Kirurger, røntgenlæger, patologer og onkologer. Her drøftes din sygehistorie, og alle skanningsbilleder og vævsprøvesvar gennemgås. På denne baggrund fastlægges den behandling, som vi vil anbefale dig.

Ved en ny samtale i den efterfølgende uge, vil du blive informeret om behandlingstilbudet. Behandlingstilbuddet kan bestå af operationen alene, eller operationen efter en forudgående strålebehandling og kemoterapi. Hvis der skal gives strålebehandling foregår denne på Rigshospitalet eller Herlev Hospital afhængigt af din bopæl.

Hvis du ikke skal have anden behandling før operationen, aftales der med det samme et tidspunkt for din operation.
Du vil blive informeret om dine behandlingsmuligheder ved en ny samtale efter dine undersøgelser.

Behandling

Strålebehandling og kemoterapi

Strålebehandling tilbydes sammen med kemoterapi til patienter med en svulst som er vokset ud gennem tarmvæggen. Formålet er at nedsætte risikoen for tilbagefald. Vi sender henvisning til Rigshospitalet/Herlev Hospital, som indkalder dig til samtale om behandlingen. Behandlingen foregår ambulant, hvilket vil sige, at du ikke er indlagt, og du efter hver behandling går hjem samme dag. Behandlingen varer ca. en måned. Rigshospitalet/Herlev Hospital melder tilbage til Hvidovre Hospital om tidspunktet for behandlingens afslutning. Vi indkalder dig til ny samtale og undersøgelse i vores ambulatorium. Du skal muligvis have taget en ny MR-skanning. Operationen vil oftest blive udført ca. 8 uger efter endt strålebehandling.

Hvad skal der ske inden operationen?

Da svulsten sidder lavt i endetarmen vil det være nødvendigt at fjerne hele endetarmen sammen med lukkemusklen for at få fjernet alt kræftvæv. Sygeplejersken fortæller dig om, hvordan man klarer hverdagen med en stomi. Sygeplejersken er specielt uddannet i stomipleje og har erfaringer fra mange andre tidligere patienter. Sygeplejersken vil sammen med dig beslutte, hvor på maven stomien bør placeres, så den passer bedst muligt. Stedet markeres med en tuschpen.

Før operationen skal tarmen udrenses. Natten før operationen må du ikke spise, men du må gerne drikke indtil kl. 4 om morgenen.

Operationen foregår under fuld bedøvelse. Narkoselægen vil før operationen fortælle dig om bedøvelsen, samt lægge et tyndt plastikrør – et såkaldt epiduralkateter – i ryggen. Gennem epiduralkateteret gives der efter operationen en effektiv smertestillende behandling med små doser morfin og lokalbedøvelse. Dette betyder, at du hurtigt kan være oppegående efter operationen, hvilket nedsætter risikoen for komplikationer (lungebetændelse, blodprop o.lign.).

Selve operationen

Der findes på nuværende tidspunkt ingen mere effektiv behandling end operation. Vores mål er naturligvis, at du bliver rask. Ved operationen fjerner vi derfor svulsten sammen med en del af tarmen og de nærliggende lymfeknuder, således at operationen giver størst mulige chancer for helbredelse. Hvis svulsten har bredt sig til andre organer, vil vi forsøge at fjerne disse dattersvulster (metastaser) samtidig.

Da svulsten sidder meget lavt i tarmen er det nødvendigt at operere både fra bughule og nedefra rundt om endetarmsåbningen. I mange tilfælde kan den del der foregår fra bughulesiden udføres som kikkertoperation (laparoskopi). Hvis det ikke er muligt at udføre kikkertoperation, vil man lægge et snit fra skambenet op forbi navlen for at kunne operere i bughulen.

Når operationen er overstået

Efter operationen kommer du først nogle timer på opvågningsstuen til observation. Derefter bliver du kørt tilbage til sengeafsnit 227, gruppe 7.

Efter operationen vil du formentlig have:

  • Kateter i blæren: Nogle patienter får kateteret lagt gennem maveskindet direkte ind i blæren, andre ind via urinrøret. Formålet er at holde blæren tom for urin under operationen og at lette vandladningen lige efter operationen. Kateteret fjernes oftest efter 3-4 dage.
  • Dræn: Et plastikrør, som ligger ind i bughulen og bortleder blod og vævsvæske. Det bliver oftest fjernet i løbet af få dage.
  • Ilt: Efter operationen får du i de første 3 døgn ilt på næse-kateter, når du ligger i sengen.
  • Drop: Via en kanyle i en åre i armen giver vi ekstra væske, indtil tarmen igen fungerer normalt, og du selv kan drikke tilstrækkeligt. Evt. lægges et plastikrør direkte ind i en større blodåre på halsen eller ved kravebenet.
  • Epiduralkateter: Se afsnittet ”Smertefri”.

Det normale forløb efter operationen:

  • Kost: du må spise normal kost allerede på operationsdagen. Vi opfordrer dig til at drikke 4 proteindrikke dagligt, da protein stimulerer helingen af sårene og sammensyningen og samtidig bidrager til, at du hurtigere kommer til kræfter.
  • Hurtigt i gang: Allerede sidst på selve operationsdagen vil du blive opfordret til fysisk aktivitet – hjulpet af plejepersonalet – for at nedsætte risikoen for komplikationer.
  • Tarmfunktion: De første 1-2 dage efter operationen kan maven føles spændt på grund af luft, men så snart der er gået luft fra stomien føles det bedre. Den første afføring plejer at komme 2-3 dage efter operationen, men i den første tid, også efter udskrivelsen, er afføringen ofte vekslende og uregelmæssig.
  • Sårene på maven og i mellemkødet: Trådene fjernes ca. 10 dage efter operationen – enten i ambulatoriet eller hos egen læge.

Smertefri

Gennem epiduralkateteret i ryggen får du morfin og lokalbedøvelse i små doser, som normalt tager det hovedparten af smerterne.

Denne effektive smertebehandling betyder, at du hurtigt kan komme ud af sengen og gå rundt, hvilket nedsætter risikoen for de komplikationer, man kan se efter større operationer, som for eksempel lungebetændelse og blodpropper. Hvis du mod forventning alligevel har smerter, supplerer vi med tabletter.

Vi fjerner som hovedregel epiduralkateteret 3 døgn efter operationen. Hvis du herefter har lidt smerter klares det med tabletter. I sjældne tilfælde kan den epidurale smertebehandling give bivirkninger.

Du skal kontakte en sygeplejerske, hvis du oplever:

  • Føleforstyrrelser eller nedsat kraft i benene.
  • Problemer med at trække vejret.
  • Svimmelhed/utilpashed, når du skal ud af sengen.
  • Problemer med at lade vandet efter vi har fjernet urinkateteret.
  • Generende kløe.

Eventuelle komplikationer

Efter en endetarmsoperation kan der hos en fjerdedel opstå mindre komplikationer. Som oftest er det lungebetændelse eller betændelse i såret, som fører til en forlængelse af forløbet. Nogle ganske få kan få årebetændelse i benet eller blodprop i hjertet eller lungen.

Hos ældre mænd med lette vandladningsgener inden operationen, kan der efter operationen opstå vandladningsproblemer, som kan medføre behov for kateterbehandling i en periode - og evt. senere en blærehalskirteloperation.

Operationen kan også give problemer med seksuallivet. For mænds vedkommende kan der være tale om forbigående eller vedvarende impotens og manglende sædudtømning. Hos kvinder kan der forekomme smerter ved samleje og nedsat fugtighed i skeden.

Stomi

En stomi er ikke så stort et problem, som mange umiddelbart tror. En stomi er ikke en sygdom – det er faktisk blot en anden måde at gå på toilettet! Stomien forhindrer hverken deltagelse i sport, socialt samvær eller et normalt seksualliv.

Stomiposerne er lavet af plast, som med en klæbeflade fæstes omkring stomien. En stomipose fylder meget lidt og kvaliteten er i de senere år blevet så god, at gener i form af luft eller utæthed er sjældne. Stort set alle poser indeholder et kulfilter, som tager lugten. De nye poser har en stof-lignende overtræk, hvilket er en fordel, fordi posen ”knitrer” mindre. For at dække alle behov og ønsker findes stomiposer i forskellige størrelser og udformninger.

Grundlæggende kan stomi-poser deles i to typer:

  • 1-dels-bandagen: hvor pose og klæbeflade er i ét.
  • 2-dels-bandagen: der består af en klæbeplade, og en pose som så samles via en koblingsdel.

Det er helt individuelt, hvilken af de to muligheder, man føler sig bedst tilpas med. Nogle vælger at skifte mellem 1-dels og 2-dels poser, afhængig af, hvad de foretager sig.

Sålænge du er indlagt, udleveres stomiposerne på afdelingen. Afdelingens sygeplejersker vil hjælpe dig med det praktiske i forbindelse med ansøgning om stomihjælpemidler til brug efter udskrivelsen (i henhold til servicelovens § 112). Der ansøges om naturaliebevilling, så du gratis kan få de stomihjælpemidler, du har brug for.

Sådan skifter du stomipose/plejer hud

Efter operationen vil plejepersonalet vise dig, hvilke forskellige typer stomiposer der findes. Det er vigtigt, at I sammen finder lige den type, der passer dig og din hud. Plejepersonalet lærer dig også, hvordan du skifter pose og plejer huden rundt om stomien.

I begyndelsen kan huden have en let rødme under klæbefladen. Det fortager sig, når huden har vænnet sig til posen. Stomien vil efterhånden blive mindre. Det er vigtigt, at hullet i stomiposen altid passer præcis til størrelsen på stomien, fordi afføring kan irritere huden.

Før du skifter pose, skal du have dette klar:

Lunkent vand, vat, blødt toiletpapir eller andet blødt materiale, en plastikaffaldspose og selve stomiposen klippet til, så den passer nøjagtigt til størrelsen på din stomi.

Du skifter posen således:

  • Posen eller pladen løsnes forsigtigt. Start med den øverste kant og hold igen på huden. Brug evt. fugtet vat til at løsne med.
  • Læg den brugte stomipose i plastikaffalds- posen.
  • Evt. afføring tørres forsigtigt af med fugtigt vat. De små runde vatrondeller, kvinder bruger til at fjerne øjen-makeup egner sig glimrende til at vaske stomien og huden rundt om. Stomien kan bløde lidt ved berøring. Det betyder ingenting.
  • Brug helst ikke sæbe på huden rundt om stomien. Det tørrer huden ud.
  • Læg de brugte vatstykker i affaldsposen. Pres luften ud af den og luk den med en knude.
  • Dup huden rundt om stomien helt tør med blødt papir. Der kan komme svamp, hvis huden er fugtig under stomiposens klæber. Brug ikke en hårtørrer, da huden så kan sprække.
  • Hold stomiposens klæbeflade lidt mellem begge hænder, så den får hudtemperatur. Fjern det beskyttende papir og begynd at klæbe posen/pladen på. Start under stomien og pas på, at posen klæber helt til uden folder. Hvis der er folder i klæbedelen kan der sive afføring ud.
  • Tryk forsigtigt klæberen helt til hele vejen rundt og læg til sidst hånden over den nye pose eller plade. Håndvarmen øger klæbeevnen.
  • Vask hænderne og smid affaldsposen med den brugte stomipose og vat ud i en almindelig affaldspose. En brugt stomipose må endelig ikke smides i toilettet – så stopper det til, medmindre det er en stomipose, som er beregnet til det.

Hvis der er noget, du er i tvivl om, kan du altid ringe til Stomiambulatoriet, Hvidovre Hospital, Afsnit 227 på telefon 3862 3621 mellem kl. 08.30 og 09.00 på alle hverdage.

Hvornår bliver jeg udskrevet?

Udskrivelsen sker som regel omkring en uge efter operationen, afhængigt af din tilstand og de hjemlige forhold. Du bliver dog under alle omstændigheder først udskrevet, når du er fortrolig med at skifte pose og pleje huden omkring stomien. Hvis der er behov for hjælp i hjemmet, vil dette være bestilt inden udskrivelsen. Du vil ved udskrivelsen få en tid til opfølgning i ambulatoriet. Desværre er betalt rekreationsophold i Danmark efter operation ikke muligt længere.

Når jeg er kommet hjem

Du kan spise almindelig mad, men de første uger er det en god ide med et tilskud af kostfibre (f.eks. Husk, som fås i håndkøb på apoteket og i supermarkeder). Det er velegnet til at regulere afføringen, der ofte er lidt uregelmæssig de første måneder efter operationen. Husk at drikke rigelig væske.

Du bør regne med en rekreationsperiode efter operationen, men i den periode er det vigtigt at genoptage normal daglig aktivitet. Tidspunktet for genoptagelse af arbejde afhænger af belastningen i jobbet. Lettere fysisk arbejde (f.eks. kontorarbejde) kan genoptages efter ca. 2-3 uger afhængig af din almentilstand før og efter operationen.

De første 2 uger efter operationen må du ikke løfte mere end 5-8 kg (en fyldt bærepose) i hver arm. Du må gerne cykle, svømme og løbe, men anstrengende sport bør vente 4 uger.

Kontrol

Ved første kontrol i ambulatoriet, vil du få resultatet af undersøgelsen af det fjernede væv. Hvis undersøgelsen viser, at svulsten har øget evne til at kunne sprede sig, vil du blive tilbudt efterbehandling med kemoterapi på enten Rigshospitalet eller Herlev Hospital afhængig af din bopæl.

En svulst i endetarmen er hos nogle patienter ledsaget af en eller flere små polypper højere oppe i tyktarmen, og disse polypper kan være forstadier til kræft og bør derfor fjernes. Vi anbefaler derfor som hovedregel en ambulant kikkertundersøgelse af hele tyktarmen via stomien (koloskopi) 3 måneder efter udskrivelsen, hvor evt. polypper samtidig bliver fjernet.

Yderligere spørgsmål

Du er velkommen til at kontakte vores ambulatorium på telefon 3862 1600 mellem kl. 09-13 eller Stomiambulatoriet på telefon 3862 1600, hvis du har spørgsmål eller problemer.

Kontakt os, hvis du oplever, at:

  • Det bløder fra tarmen.
  • Afføringsmønstret ændrer sig.
  • Der opstår mavesmerter.

Hvis der er gået mere end 3 måneder efter at din kontrol er endeligt afsluttet, beder vi dig dog først henvende dig til din egen læge, der så evt. kan henvise dig til ambulatoriet.

Koordinerende sygeplejersker

Da kræftbehandling involverer mange afdelinger og personalegrupper, har vi ansat sygeplejersker til udelukkende at sikre at forløbene fungerer efter hensigten og uden unødigt tidstab.

Skulle du have mistanke om at noget ikke fungerer, eller føler du dig tabt i systemet, er du altid velkommen til at kontakte sygeplejerskerne på telefon 5123 0241 eller 2464 0644.

Mere information

Du kan finde yderligere information om endetarmskræft på internettet, f.eks. på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside – www.cancer.dk – som også har mange links til danske og internationale hjemmesider.

Gastroenheden har kontakt med flere tidligere patienter, der gerne vil besøge dig her på hospitalet og fortælle om deres egne erfaringer og dagligdag med en permanent stomi. Hvis du gerne vil tale med en tidligere patient kan du blot sige det til sygeplejersken, som vil sørge for kontakten.

Endelig kan råd og vejledning søges hos Stomiforeningen COPA, som varetager stomiopereredes interesser. Ring på telefon 5767 3525, eller besøg hjemmesiden www.copa.dk.

Scan koden med din mobil og læs mere om afdelingen https://www.hvidovrehospital.dk/
Scan koden med din mobil
og læs mere om afdelingen.
Redaktør