Ernæringsbehandling af Morbus Crohn

Information om ernæringsbehandling af Morbus Crohn.

Ernæringsbehandling er en kur, der består af flydende kost, som kan give dig ro i din sygdom.

Tidsplan for ernæringsbehandlingen
OpstartUge 1-4Uge 5-6
  • Introduceres til ernæringsbehandling.
  • Smager drikkene.
  • Bliver vejet.
  • Får taget blodprøver.
  • Indsender en afføringsprøve.
  • Ernæringsplan og recept får du med hjem.

Ernæringsbehandling med kun ernæringsdrikke, vand og sukkerfrit  tyggegummi.
HUSK - det varer ikke evigt.
Lav nogle gode aftaler med din familie, som du kan tænke på.

Ved afslutningen af behandlingen ses vi og taler om udtrapningen. Du bliver vejet og der tages blodprøver. Du skal indsende en afføringsprøve.
Plan for udtrapning får du med hjem.

Udtrapning af ernæringskuren og begynde at spise almindelig mad igen.

Ernæringsbehandlingen

Ernæringsbehandlingen varer i 6 uger. I de første 4 uger må du kun drikke ernæringsdrikke, postevand, og tygge sukkerfrit tyggegummi. I den 4. behandlingsuge ses vi igen, for så skal vi tale om, hvordan du trapper ud af ernæringsbehandlingen. Du vil ved dette besøg få taget blodprøver og du skal aflevere en afføringsprøve.
Udtrapningen foregår i 5. og 6. uge, og skal gå langsomt, for at vænne din mave og tarme til at arbejde med rigtig mad igen. Undervejs i forløbet vil du have telefonisk kontakt med personalet, der følger op på, hvordan det går.

Du er selvfølgelig også velkommen til at ringe hertil. Undervejs vil du også få taget blodprøver og afføringsprøver.
Alt dette taler vi om, når du møder på hospitalet, inden du starter ernæringsbehandlingen.

Erfaringer med ernæringsbehandling

Clara 13 år fortæller; ”Mine mavesmerter var væk allerede efter 2 dage med ernæringsbehandling, og lægen havde sagt, der kunne gå op til 14 dage”.

”Det var mine mavesmerter også” fortæller Kasper, ”og så kom min energi tilbage, så jeg kunne komme i skole og være sammen med vennerne igen i stedet for, at ligge på sofaen, være træt og kun orke at se TV.”

Serveringstips:

  • Husk at variere mellem smagsvarianterne.
  • Hæld drikkene i glas med isterninger.
  • Server drikken over flere omgange, hvis det er svært at drikke en hel.
  • De mælkebaserede drikke, fx chokolade, kan opvarmes til maks. 60 grader C og serveres som varm drik.
  • De saftbaserede drikke, fx solbær, kan opvarmes til maks. 60 grader C og serveres som suppe.
  • Alle drikke kan fryses til is.
  • Isterningeposer kan anvendes til frysning i små portioner.
  • Drikkene kan blandes, fx banan/chokolade, abrikos/chokolade.
  • De saftbaserede drikke kan blandes/fortyndes med vand.
  • Du skal minimum drikke 2 mælkebaserede drikke dagligt for at få dækket et minimumbehov for fedt og fedtopløselige vitaminer.

Flere tips fra børn og unge

Børn og unges tips og erfaringer til at gøre det lettere at være på ernæringsbehandling:

  1. Kasper anbefaler, at du får en masse sukkerfrit tyggegummi med en anden smag end drikkene, fx lakrids. Så har du noget at tygge på, og det smager godt. Du kan sluge luft, når du tygger tyggegummi. Det kan give rumlen i maven, måske lidt bøvsen og en enkelt prut. Det gjorde det for mig.
  2. Sofie siger, ”Jeg holdt mig for næsen nogle gange, når jeg drak mine drikke. Så kunne jeg ikke lugte dem, og de skulle bare ned hurtigt”. Sådanne dage oplever du nok også, så hold dig for næsen og skynd dig at synke eller stik sugerøret gennem folien på drikken, så du slipper for at lugte til drikken.
  3. Camilla fortæller ”At under ernæringsbehandlingen, fik jeg lov til at være på mit værelse, se TV i stuen eller gå tur med hunden, når familien spiste mad, eller når vi var med til fester og fødselsdage”. Nogle gange valgte jeg at sidde med ved spisebordet, fortæller Rikke, ”Fordi det var rart at være sammen med familien”.
  4. Morten fortæller, at han havde sine ernæringsdrikke med i skole i en køletaske, så de kunne holde sig kolde, indtil han drak dem. Emma fortæller, at hun valgte at cykle hjem og drikke sine drikke hjemme i frokostpausen. Hvad tror du, vil fungere bedst for dig?
  5. Sofie siger ”Jeg tænkte på mad hele tiden, og det var hårdt. Det gælder om at være aktiv og lave noget, så man kan tænke på noget andet end mad. Det er vigtigt”. Sofies mor er enig. Sofie fik sine tanker væk fra mad og ernæringsbehandlingen, ved at tænke på aftaler hun havde lavet med sine forældre, søskende, venner og bedsteforældre.
  6. Anne fortæller, at hendes forældre syntes, at hun var mere sur og irritabel i starten af ernæringsbehandlingen, men det gik hurtigt over igen.

Under ernæringsbehandlingen kan man lave hyggelige aftaler og få belønninger til at holde motivationen oppe, og husk at tage en dag af gangen.

De bedste aftaler var, at de tog mig (Sofie) med:

  • I svømmehallen.
  • I biffen.
  • Ud at gå ture mens de andre spiste.

Der er mange andre måder at adsprede tankerne på, måske drømmer du om, at:

  • Se en fodboldkamp.
  • Se et ridestævne eller måske selv deltage i et bestemtridestævne.
  • Have en DVD-film hyggedag derhjemme (hvor alle de andre spiser suppe, drikker vand og tygger sukkerfrit tyggegummi, så I alle er mest muligt lige – det er fair ikk?).
  • Komme ud at bowle.

Hvis du bliver træt af din ernæringsbehandling, så tænk på at dine mavesmerter forsvinder. Skub de sure tanker væk, og tænk på dine aftaler og på, at du får det bedre.

Mors og fars opgaver

Inden opstart af ernæringsbehandling er det en god idé, at I i familien har talt de forhold igennem, som vi har nævnt for jer i denne pjece. Husk at inddrage søskende.
Ernæringsbehandlingen vil påvirke hele familien, og lave om på jeres normale rytme. Nogen forældre vælger at spise kold mad for at undgå for meget duft af mad og andre vælger at leve af Nupo eller andre lignende slankeprodukter for selv at komme af med lidt overflødige kilo. Spisetiderne er der, hvor familier ofte samles, hvor man får talt sammen og hørt til hinandens dag. Under ernæringsbehandlingen vil det være en god idé at finde på andre situationer/aktiviteter, som kan samle familien i stedet for spisesituationen.

Det kan også være en god idé at informere klassekammerater, venner, familie og skole om at jeres barn er på ernæringsbehandling, så de også kan bakke op. Nogle børn føler sig mere syge under ernæringsbehandling, fordi der er mere fokus på sygdommen.
Andre oplever, at de får væsentlig mere energi og overskud under behandlingen på grund af bedring i mavesmerterne og færre afføringer.

Man må prøve at holde fokus på alle fordelene ved ernæringsbehandlingen, når hverdagen virker uoverskuelig. Det bliver ofte nemmere efter 1-2 uger.

Ernæringsdrikkene indeholder alle de vitaminer og mineraler, du har brug for og ernæringsplanen er udregnet, så den dækker dit kaloriebehov. Det kræver lidt tilvænning at drikke ernæringsdrikkene, men plejer at lykkes.

Afføringskonsistensen kan variere fra normal fast afføring til helt tyndtflydende. Begge dele er helt normalt under behandlingen. Såfremt afføringen bliver for fast må afdelingen kontaktes.

Økonomi

I får en grøn ernæringsrecept som dækker 60% af udgifterne til ernæringsdrikkene. Lægen søger derefter om de resterende 40% ved kommunen. Dette gælder for børn og unge under 18 år. Det er ikke alle kommuner, der dækker de resterende 40%. Hvis de ikke gør, kan udgifterne forløbe sig til ca. kr. 2500,-

Overgangskosten

Du får udleveret og gennemgået en udtrapningsplan med forslag til mad i de sidste 14 dage. Principperne for overgangskosten er:

  • Fiberfattig mad.
  • Ikke for fed mad.
  • Undgå saltet og røget mad.
  • Små portioner er vigtigt.
  • Først ernæringsdrikke, herefter mad.
  • Undgå rå frugt og grønt.

Til at berolige din mor og far kan vi sige, det kræver tilvænning at drikke ernæringsdrikkene, så fortvivl ikke, hvis du ikke kan drikke det hele.

Ved spørgsmål, kan I ringe på nedenstående telefonnumre:

  • Sygeplejerske mellem kl. 09.00-10.00 på tlf.: 3862 2011.
  • Klinisk diætist mellem kl. 08.45-09.15 på tlf.: 3862 2858.
  • Gruppe 8, åbent hele døgnet, på tlf.: 3862 3178.
Redaktør