Når børnelægen har vurderet, at jeres barn har cerebral parese (CP) bliver jeres barn tilbudt at blive fulgt i et Cerebral Parese Opfølgningsprogram (CPOP).
Hvad er Cerebral Parese (CP)?CP skyldes en skade i hjernen hos det ufødte barn eller det lille barn under 2 år. CP påvirker hjernens kontrol af musklerne og betyder, at børn med CP kan have vanskeligt ved at styre og koordinere deres bevægelser. Derudover kan børn med CP have udfordringer med syn, hørelse, tale og kognition, som f.eks. vanskeligheder med indlæring, hukommelse, koncentration og hurtig udtrætning. Skaden i hjernen bliver ikke forværret med tiden, men følgerne kan ændre sig gennem livet. Hvert år diagnosticeres cirka 120 børn med CP i Danmark. I kan læse mere om CP på www.cpdanmark.dk og www.elsassfonden.dk. |
Hvad er CPOP?
CPOP er et landsdækkende opfølgningsprogram for alle børn og unge i alderen 0-18 år med CP. CPOP består af en række undersøgelser, der foretages efter fastlagte intervaller, og konsultationer på hospitalet.
Formålet med opfølgningsprogrammet er at sikre bedst mulig opfølgning og koordinering af jeres barns forløb. Dette gælder både undersøgelse og behandling på hospitalet og træningsforløbet i kommunen.
Målet er at understøtte samarbejdet mellem jer som familie og de sundhedsprofessionelle omkring jeres barn. For at kunne gøre dette bedst muligt, beder vi jer om et samtykke med henblik på at videregive og indhente oplysninger om jeres barns helbred. Børnelægen indhenter samtykket i forbindelse med, at jeres barn inkluderes i CPOP. Det er frivilligt om I ønsker, at jeres barn skal deltage i opfølgningsprogrammet.
CPOP undersøgelser
I CPOP undersøger fagpersoner løbende jeres barn for at kunne følge udviklingen over tid og reagere så tidligt som muligt, hvis der sker ændringer i udviklingen.
Undersøgelserne bliver udført af en børnelæge, ortopædkirurg, fysio- og ergoterapeut. Børnelægen stiller diagnosen og følger blandt andet jeres barns vækst, udvikling og taler med jer om trivsel. Børneortopædkirurgen undersøger jeres barns led og muskler, herunder barnets hofter og eventuelt ryg på baggrund af et røntgenbillede. Fysio- og ergoterapeuterne undersøger jeres barns fin- og grovmotorik og bevægeligheden af leddene. Den første fysio- og ergoterapeutiske undersøgelse bliver ofte lavet på hospitalet i forbindelse med, at børnelægen stiller diagnosen. De efterfølgende fysio- og ergoterapeutiske undersøgelser laves af jeres barns fysio- og ergoterapeut i kommunen eller privat praksis. For nogle børn kan det være en fordel at få lavet de fysio- og ergoterapeutiske undersøgelser over flere gange. Det aftaler I med fysio- og ergoterapeuten.
Resultaterne af undersøgelserne drøfter I til en CPOP konsultation på hospitalet. Derudover samles resultaterne i en national CPOP database, som er godkendt af Sundhedsdatastyrelsen. På den måde kan fagpersonerne følge jeres barns udvikling over tid. Alle data bruges desuden fortrolig og anonymt til at forbedre kvaliteten af behandlingen og til forskning.
Hvad er en CPOP konsultation?
Alle børn og unge, der følges i CPOP tilbydes CPOP konsultationer på hospitalet. Hvor ofte I modtager en invitation til en CPOP konsultation afhænger af jeres barns helbred, udvikling og trivsel. Typisk tilbydes børn med CP at deltage i CPOP konsultation en gang om året eller hvert andet år.
Hvem er med til konsultationen?
Til konsultationen deltager børnelægen, børneortopædkirurgen, hospitalets fysio- og ergoterapeut og så vidt muligt jeres barns kommunale fysio- og ergoterapeut. Der vil derfor være mange fagpersoner omkring jer og jeres barn til konsultationen.
I er velkomne til at invitere jeres barns kommunale fysio- og/eller ergoterapeut med til konsultationen. Vi anbefaler, at de deltager, hvis det er muligt, da det kan være en god sparring og hjælp for jer både før, under og efter konsultationen. Hvis terapeuterne ikke har mulighed for at deltage på hospitalet, er de velkomne til at deltage online via jeres telefon eller tablet.
Inviter gerne en ekstra person
I er velkomne til at invitere en ekstra person med, som kan være sammen med jeres barn i slutningen af konsultationen, så I har mulighed for at stille spørgsmål, uden at jeres barn er til stede.
Sådan foregår konsultationen
Konsultationen tager udgangspunkt i jeres ønsker til samtalen og spørgsmål omkring jeres barns helbred, udvikling og trivsel. Hvis der er lavet fysio- og ergoterapeutiske CPOP undersøgelser vil vi også drøfte resultaterne af disse. Under konsultationen undersøger børnelægen og børneortopædkirurgen jeres barn. Undersøgelserne har blandt andet fokus på jeres barns muskelspænding og evne til at bevæge leddene. Det kan være en god idé at tage shorts med, så undersøgelsen bliver så nem og behagelig som muligt for jeres barn.
En fælles plan
Inden afslutningen af konsultationen lægger vi en fælles plan og sætter mål frem til næste konsultation. I kan læse mere om konsultationerne på www.cpop.dk.
Vil I vide mere om CPOP?
I kan læse mere om CPOP på www.cpop.dk.
Samarbejdsaftale vedrørende CPOP
Regionen og kommunerne har indgået en samarbejdsaftale, som bl.a. forpligter hospitalet til at foretage de lægelige undersøgelser og kommunen til at tilbyde jeres barn de fysio- og ergoterapeutiske undersøgelser.