Brug og pasning af en direkte anlagt knap-sonde

Patientvejledning til forældre om brug og pasning af en direkte anlagt knapsonde.

Dit barn har fået anlagt en ernæringssonde gennem maveskindet (knap-sonde). I dagene efter knappen er anlagt, er dit barn indlagt på Børne- og Ungeafdelingen. Her viser en sygeplejerske dig, hvordan knappen bruges og passes. Du bliver oplært i at give dit barn mad i knappen, så du når at blive fortrolig med den, inden I kommer hjem.

På billedet ser du knappen på maven omgivet af 3 "låse", om hurtigt falder af.
På billedet ser du knappen på maven omgivet af 3 "låse".

Tiden efter anlæggelse af knappen

Gennem knappen kan du nemt give føde, væske og medicin. Knappen forhindrer ikke, at dit barn spiser eller drikke gennem munden som vanligt. Tværtimod giver knappen mulighed for flere lystbetonede og positive madoplevelser gennem munden, når dit barn ikke længere skal nå at spise hele sit døgnbehov selv. Det er vigtigt fortsat at tilbyde dit barn mad og drikke, det kan spise selv, hvis det har lyst. Det givet barn mulighed for eksempelvis at sidde med ved middagsbordet og deltage i det sociale og hyggelige fællesskab omkring et måltid.

Hvad kan jeg give mit barn i knappen?

Du kan give dit barn sondemad, væske og medicin.

Hvor meget føde og væske skal jeg give mit barn?

Lægen og diætisten på Børne- og Ungeafdelingen vurderer, hvor meget sondemad dit barn har brug for i døgnet. Med hensyn til almindelig væske er der ingen begrænsninger, men vand eller saft er bedst. Der skal dog være plads til sondemaden.

Medicin i knappen?

Det skal være flydende medicin (mikstur) eller tabletter, som skal være knust og opløst i vand. Der skal skylles efter med mindst 10 ml vand, for at dit barn får al medicinen.

Hvordan giver jeg mit barn føde og væske i knappen?

  1. Dit barn skal sidde op, eller hovedenden på sengen skal være løftet.
  2. Du sætter forlængerslangen på knappen med de sorte markeringer udfor hinanden og drejer forlængerslangen ¾ omgang i pilens retning. God ide at kliklåsen er låst hvis dit barn har mad i maven.
  3. Er knappen ny, eller der er blevet hevet i den, kan du kontrollere dens placering i mavesækken ved at suge tilbage på en tom sprøjte, og se om der kommer maveindhold op i sprøjten. Det er også en måde, hvorpå du kan sikre dig, at der ikke er for meget mad i dit barns mavesæk, fx hvis dit barn virker som om, det har kvalme.

    Du skal tage en 50 eller 100 ml sprøjte og trække stemplet langsomt tilbage. Er der mere end halvdelen efter ca. to timer af sidste måltid (individuelt), kan det være en god idé at vente med at give mad. Det maveindhold du trækker ud, skal helst tilbage i mavesækken igen, da det indeholder mavesaft med salt, som er værdifuldt for barnet.
  4. Nu kan du give måltidet. Du trækker sondemad op i sprøjten, sætter sprøjten på forlængerslangen, åbner kliklåsen og begynder langsomt at trykke stemplet ned, så sondemaden kommer ind i barnets mavesæk. Dette gentager du, til barnet har fået det antal ml, det skal have. Du kan afslutte måltidet med 10 ml vand for at skylle forlængerslangen og knappen efter. Sondemad kan gives hurtigt eller langsomt afhængigt af dit barn.
  5. Når mad og væske er givet, lukker du kliklåsen, tager sprøjten af og forlængerslangen ud af knappen.

Skal der gøres noget ved sondemaden, inden den gives?

Ja, det er en god idé at lune sondemaden og større mængder væske, så det har stuetemperatur. Det kan være ubehageligt for dit barn at få kold mad og væske direkte ind i mavesækken. Skal du kun give små mængder, behøver det ikke lunes.

Kan sprøjten genbruges?

Kun sprøjter til flergangsbrug kan genbruges, men den skal gøres ren mellem brug. Vask den i varmt vand med opvaskemiddel og skyl den med rigeligt vand. Hvis gummiringen, der sidder på stemplet, er blevet lidt stiv efter nogen tids brug, skal sprøjten udskiftes. Genbruger du engangssprøjter, skal de kasseres efter 24 timer.

Rengøring af forlængerslange

Forlængerslangen vaskes med varmt vand og opvaskemiddel og skylles godt efter brug. Forlængerslangen udskiftes hver uge. Knappen renses, når du skyller med vand efter et måltid.

Hvordan passer jeg den direkte anlagte knap?

Du skal vaske huden omkring knappen dagligt med vand og mild sæbe. Den første tid gøres dette nemmest ved at vaske omkring ”låsene” med en vatpind. Du kan evt. forsøge at komme lidt ind under låsene, men du skal vaske sæben af efterfølgende, og huden skal tørres.

Knappen er nemmere at komme til, og du kan skubbe den til side, så du bedre kan komme til at vaske huden omkring knappen. Du kan bruge engangsvaskeklude eller lignende. Husk at vaske sæben af igen og tørre grundigt.

De tre ”låse” sikrer, at mavesækken klæbes fast på bugvæggen, så der kan blive dannet en fast kanal mellem mavesæk og maveskindet. Dit barn kan komme i brusebad allerede 24 timer efter anlæggelsen.

”Låsene” falder enten af eller skal klippes af ved kontrollen i dagafsnittet 14 dage efter anlæggelsen. Herefter kan dit barn tåle at komme i karbad, svømmehal og havbad. Det er normalt, at der kan komme en smule sekretion inde ved kanalen. Det er hyppigst efter, knappen er anlagt, og vil fortage sig efter nogen tid. Du kan evt. beskytte huden med en barrierecreme fra apoteket.

En gang om ugen skal du kontrollere ballonen. Det gøres ved at bruge en medicinsk sprøjte, der sættes på ventilen BAL, der er på siden af knappen (se figur). Træk stemplet tilbage medens du holder på knappen mod barnets maveskind. Herved får du det vand ud, der er i ballonen (som regel 5 ml). Det kasserer du og fylder nye 5 ml vand fra vandhanen på.

Illustrationen viser en knapsonde.

Hvor køber jeg sondemaden?

Du aftaler med diætisten eller sygeplejersken, hvordan det er bedst for dig. Du kan enten hente sondemad på et apotek efter foregående aftale. Det er som regel ikke noget, de har på lager, men skal bestilles hjem. Eller fra et firma som leverer det på din bopæl efter aftale med diætisten eller sygeplejersken, da der skal sendes/faxes en grøn ernæringsrecept til det firma du ønsker at benytter.

Hvad gør jeg, hvis knappen glider ud?

Det er sjældent, det sker, men den indvendige ballon kan gå i stykker og knappen kan glide ud. Sker det, og knappen er nyanlagt (indenfor 1 måned), skal du først ringe til Børne- og Ungeafdelingen og så komme ind med det samme. Når knappen er nyanlagt, er kanalen ind til maven ikke helt stabil og derfor haster det at få en ny.

Er kanalen mellem mavesæk og maveskind mere end 1 måned gammel, skal hullet sikres mod at blive mindre indenfor 6 timer. Derfor er det en god idé at have en ekstra knap på lager. Kan du selv skifte knappen, så gør du det, ellers ringer du til Børne- og Ungeafdelingen. Har I ingen ekstra knap, kan vi som nødløsning anlægge et såkaldt Foley-kateter, som kan benyttes, indtil en ny knap kan genanlægges (tag gerne denne vejledning med). Du kan tale med PEG-sygeplejerskerne om muligheden for at have et Foley-kateter hjemme.

Hvad hvis der er stop i knappen?

Skift forlængerslangen ud. Skyl knappen igennem med lunkent vand eller bedre med danskvand, brug evt. en mindre sprøjte. Skyl igen. Hvis der stadig er stop, skal du skifte knappen ud.

Hvad gør jeg, hvis der siver sekret ud ved knappen?

Det kan dreje sig om betændelse. I kan selv prøve at:

  • Vaske mere grundigt omkring knappen med vand og klorhexidinsæbe.
  • Tørre huden omhyggeligt bagefter.
  • Når huden er tør, kan den beskyttes med barrierecreme.
  • Forværres problemet under badning fx i svømmehal, kan en stomipose placeres over knappen.

Hvis dette ikke hjælper, bør der podes for bakterier eller svamp hos egen læge eller på Hvidovre Hospital. Det kan blive nødvendigt med en antibiotikakur.

Hvordan passer jeg en knap?

Det er en god idé at have en ekstra knap i reserve. Det er forskelligt fra barn til barn, hvor lang tid knappen kan holde, alt mellem 1½ måneder til 1 år er set. De fleste skifter knap 4-8 gange om året. Når det er tid til at få vist, hvordan en knap skal skiftes, kan du ringe til Dagafsnittet og aftale en tid. Det kan gøres uden bedøvelse.

Når du er tryg ved og har set denne procedure, kan du selv skifte knap på dit barn. Er der trykmærker på dit barns maveskind efter knappen er det et tegn på, at knappen er ved at være for lille. Hvis der er mindre end 0,3 cm mellem undersiden af knappen og dit barns maveskind, når det ligger ned, skal du bestille den nye knap ½ cm længere i ”halsen”.

Knappen har 2 mål, dels diameter på selve røret i knappen, som er markeret øverst på knappen (ofte 14 Fr.) og længden i cm mellem knap og ballon, her omtalt som ”halsen”. Der findes forskellige firmaer, der sælger knapper. Du bestemmer selv, hvilket firma du vil bruge.

Hvad med økonomien?

Det er nemmest, at du selv bestiller knap og tilbehør direkte fra et firma. Børnelægen eller din egen læge kan sende eller faxe en ”grøn ernæringsrecept” til firmaet, hvorved 60% af udgifterne dækkes direkte af Sygesikringen. De sidste 40% dækkes som regel via servicelovgivningen.

Ansøgning om økonomisk støtte

Forældre til børn med en knap- eller PEG-sonde kan ansøge bopælskommunens socialforvaltning om at modtage økonomisk støtte til merudgifter forbundet med sonden i henhold til servicelovens §41. Eksempler på merudgifter kan fx være ernæringspræparater i forbindelse med sonden, medicinudgifter, ekstra vask, udgifter der ikke dækkes af den grønne ernæringsrecept m.m. Forældre kan søge om dækning af merudgifter når:

  • Der er tale om en indgribende kronisk lidelse.
  • Merudgifterne er en konsekvens af den nedsatte funktionsevne.
  • Der er tale om en merudgift i forbindelse med forsørgelsen af barnet.
  • Merudgiften er nødvendig og ikke kan dækkes igennem andre ordninger.
  • Merudgifterne i egenbetaling overstiger 5.044. (2020) årligt svarende til 420 kr. månedligt.

Ansøgningen kan udfyldes og sendes via kommunens hjemmeside www.borger.dk (med nem-id). Ansøgningsblanketten vedrørende merudgifter ligger typisk under handicap jf. lov om social service §41. Alternativt kan kommunens handicapafsnit for børn med særlig behov kontaktes. Yderligere oplysninger: Kontakt Børne- og Ungeafdelingens socialrådgivere på tlf.: 3862 2851 eller tlf.: 3862 2348.

Andre problemer?

Har du andre problemer, der ikke er omtalt i denne pjece, så kan du kontakte lægerne eller sygeplejerskerne i:

Dagafsnittet, tlf.: 3862 3176 mellem kl. 08.30-11.30.

Børne- og Ungemodtagelsen på tlf.: 3862 3179 (åbent hele døgnet).

Redaktør