Anlæggelse af direkte anlagt knap-sonde

En direkte anlagt knap-sonde kan anvendes, hvis barnet har svært ved selv at spise og drikke det, barnet har behov for.

Nogle børn har svært ved selv at spise og drikke det, de har brug for. Derfor kan det være en hjælp, at barnet får lagt en ernæringssonde direkte i huden til mavesækken. Her kan du læse om de forskellige typer af sonder og specielt om den direkte anlagte knap-sonde.

Inden dit barn indstilles til en ernæringssonde, kommer du og dit barn til en samtale med en læge og en sygeplejerske om fordele, ulemper og risici ved at have de forskellige typer ernæringssonder. Her udleverer vi denne pjece, hvis du ikke allerede har fået den.

Ordforklaring

Der er to forskellige typer af ernæringssonder:

  1. Ernæringssonde, mavesonde, PEG eller pladesonde er alle navne for samme ting;
    Det er en blød slange, som går fra huden gennem bugvæggen ind i mavesækken, hvor den holdes på plads med en blød plade eller ballon. I sonden kan du give dit barn føde, væske og medicin. Hvis PEG-sonden en dag skal fjernes, enten fordi der ikke længere er behov for den, eller fordi du ønsker, dit barn i stedet får en knap, skal barnet have foretaget endnu en kikkertundersøgelse i fuld bedøvelse for at fjerne pladen inde i mavesækken. PEG står for Perkutan Endoskopisk Gastrostomi.

  2. Knap, Mickey-knap eller maveknap er alle navne på en anordning, som fungerer ligesom en mavesonde;

    Knappen fungerer som sonden, men holdes på plads i mavesækken med en ballon, som fyldes med vand i stedet for en blød plade. Når barnet skal have mad, væske eller medicin i knappen, sættes en forlængerslange på knappens front.

    Vi har planlagt sammen med dig, at dit barn skal have en knap direkte anlagt, hvis det er anatomisk muligt. Det betyder, at der ud over knappen vil være tre små ”låse” rundt om knappen, som er med til at danne og stabilisere den kanal, der skal dannes mellem maveskind og mavesæk. Med en direkte anlagt knap kan dit barn undgå at skulle bedøves endnu engang for at få fjernet den plade, der sidder i mavesækken, når dit barn har en PEG-sonde.

Billedet viser et barn med en direkte anlagt knap.
Barn med en direkte anlagt knap.

Hvordan ved jeg, om mit barn får en sonde eller en knap?

Du skal i samråd med børnelægerne og PEG-sygeplejerskerne vælge, hvilken ernæringssonde der er mest hensigtsmæssig til dit barn, men i sidste ende er det dit barns anatomiske forhold, der afgør, hvilken ernæringssonde der kommer på tale. Det er først under selve anlæggelsen, at denne vurdering kan tages.

Hvor og hvornår?

Se indkaldelsesbrev.

Forberedelser

Dagen før anlæggelsen af mavesonden skal dit barn:

  • Ses af en børnelæge.
  • Have taget blodprøver (hvis dette ikke er gjort for nylig).
  • Ses af en narkoselæge og tale om, hvordan bedøvelsen skal foregå.
  • Tale med en sygeplejerske om, hvordan anlæggelsen og den efterfølgende indlæggelse kommer til at forløbe. Du skal regne med, at indlæggelsen varer 3-5 dage. Vi forventer, at I kan sove hjemme natten før den direkte anlagte knap anlægges.

Dit barn skal faste

Dit barn skal faste, fordi mavesækken skal være tom inden undersøgelsen. De sidste 6 timer inden bedøvelsen må dit barn ikke få noget at spise. Dit barn må få vand eller saft at drikke indtil en time før.

På dagen for indgrebet

Knap-sonden bliver lagt af læger og sygeplejersker på Endoskopiafsntitet. Der kommer en portør og følger jer derned. Dit barn bliver kørt i en seng. På stuen er der en del apparatur og en briks, hvor dit barn skal ligge under bedøvelsen.

Bedøvelse

Når barnet skal have lagt knap-sonden, foregår det i fuld bedøvelse. Derfor mærker dit barn ikke, når knap-sonden bliver lagt.
Inden bedøvelsen får dit barn ”trylleplaster” på oversiden af hånden. ”Trylleplastret” virker bedøvende, så barnet mærker næsten ikke, når der bliver lagt et lille plastikrør (drop) ind i en blodåre i hånden. Plastikrøret skal bruges til den bedøvende medicin.

Sådan anlægges knappen

Når dit barn er bedøvet, fører lægen et tyndt bøjeligt rør gennem barnets mund og ned i mavesækken. For enden af røret sidder et lille kamera. Det hedder et gastroskop. Via røret pustes luft ned i maven. Luften spiler mavesækken ud, så lægen kan se hele mavesækkens indre og på denne måde se, om der er plads til, at dit barn kan få en direkte anlagt knap.

Inden knappen bliver anlagt, får dit barn lokalbedøvelse i bugvæggen for at mindste smerter bagefter. Under bedøvelsen får dit barn en dosis antibiotika for at forebygge infektion. I løbet af 2-3 uger er der dannet en fast kanal, ligesom når der laves huller i ørerne.

Hvor lang tid varer undersøgelsen?

Det tager mellem 30-60 minutter.

Kan jeg være hos mit barn?

Du kan være med på undersøgelsesstuen og holde dit barn i hånden, indtil barnet er bedøvet. Under indlæggelsen på Børne- og Ungeafdelingen kan du være hos dit barn hele tiden, mens vi lærer dig, hvordan du håndterer knappen.

Hvordan kan jeg forberede mit barn?

Du kan fx fortælle at:

  • Dit barn får ”trylleplaster” på.
  • Du er med, indtil barnet sover, og du er der, når det vågner.
  • Du kan vise dit barn tegningerne i pjecen.
  • Undersøgelsen ikke gør ondt, da dit barn er bedøvet.

Du kan også vise dit barn tegningerne i pjecen.

Efter anlæggelse af knap-sonde

Når dit barn er ved at vågne, bliver det kørt ind på opvågningsafsnittet. Så snart dit barn er på opvågningsafsnittet, får du besked, så du kan være hos dit barn, mens det vågner op.
Opholdet på opvågningsafsnittet varer ca. 1 time, og derefter vil dit barn blive kørt op til fortsat indlæggelse på Børne- og Ungeafdelingen, gruppe 8.

Hvordan har mit barn det bagefter?

Nogle børn er trætte og har kvalme, mens andre er helt friske. Når lokalbedøvelsen er holdt op med at virke, kan dit barn godt have ondt, men som regel kan Panodil hjælpe på smerterne.

Mad og væske

4 timer efter indgrebet giver en sygeplejerske dit barn lidt vand i sonden. Det gentages efter 2-3 timer. Dagen efter må dit barn få sondemad i stigende mængder afhængig af, hvor hurtigt dit barn tømmer sin mavesæk. Det er muligt at give ekstra væske i drop.

Diætisten på Børne- og Ungeafdelingen regner ud, hvor meget sondemad og væske, dit barn har brug for. Hvis barnet er meget sulten, kan det få noget fortyndet sondemad i knap-sonden den første aften. Dit barn må ikke få almindelig mad i det første døgn. Det er normalt, at dit barn ikke får al den kost, det har brug for, i de første dage efter sonden er lagt.

Hvordan giver jeg mit barn sondemad?

Sondemaden gives som portioner med en sprøjte flere gange om dagen, svarende til almindelige måltider. I særlige tilfælde kan sondemaden gives via en pumpe over flere timer.
En sygeplejerske fra Børne- og Ungeafdelingen viser dig, hvordan du gør det rent praktisk. Du får udleveret en pjece om, hvordan du bruger og passer dit barns knap (”Brug og pasning af direkte anlagt knap”).

Er der nogen risici?

Anlæggelse af en knap er et meget sikkert indgreb. I sjældne tilfælde kan der opstå komplikationer ved bedøvelsen eller indgrebet. Det kan fx vise sig ved feber eller ved smerter.
Nogle børn har i begyndelsen problemer med, at mavesækken ikke tømmer sig helt. Det betyder, at dit barn kan have problemer med at rumme den forventede mængde sondemad.

Tilbud om hjælp til at skifte knappen

Har dit barn fået en knap, skal knappen udskiftes med en ny 4-8 gange om året. Det foregår ved, at sygeplejersken i dagafsnittet tømmer ballonen for vand og stille roligt fjerner knappen og isætter en ny. Den nye knaps ballon fyldes på ny. Udskiftningen foregår uden bedøvelse, da det ikke er meget smertefuldt. Herefter vil du selv kunne skifte knappen derhjemme.

Hvad med økonomien?

Forældre til børn med en knap- eller PEG-sonde kan ansøge bopælskommunens socialforvaltning om økonomisk støtte til merudgifter forbundet med sonden i henhold til servicelovens § 41.
Eksempler på merudgifter kan f.eks. være ernæringspræparater i forbindelse med sonden, medicinudgifter, ekstra vask, udgifter der ikke dækkes af den grønne ernæringsrecept m.m.

Forældre kan søge om dækning af merudgifter, når:

  • Der er tale om en indgribende kronisk lidelse
  • Merudgifterne er en konsekvens af den nedsatte funktionsevne
  • Der er tale om en merudgift i forbindelse med forsørgelsen af barnet
  • Merudgiften er nødvendig og ikke kan dækkes igennem andre ordninger.
  • Merudgifterne i egenbetaling overstiger 5.044 kr. (2020) årligt, svarende til 420 kr. månedligt.

Ansøgningen kan udfyldes og sendes via kommunens hjemmeside www.borger.dk (med nem-id). Ansøgningsblanketten ligger typisk under handicap jf. lov om social service § 41.
Alternativt kan kommunens handicapafsnit for børn med særlige behov kontaktes.

Yderligere oplysninger: Kontakt Børne- og Ungeafdelingens socialrådgivere på tlf. 38 62 28 51 eller tlf. 38 62 23 48.

Redaktør