Ny guide skal hjælpe unge med stomi

​Stomiguiden.dk er resultatet af en god ide hos en patient på Hvidovre Hospital.

En ny hjemmeside vil gennem personlige fortællinger og humoristiske videoer give gode råd til unge mennesker, som skal leve med stomi.

”Ideen blev født i en seng her på Hvidovre Hospital af en af vores patienter. Vi har været med siden fødslen,” fortæller Per Herlufsen, som er stomisygeplejerske i Stomiklinikken ved Hvidovre Hospitals Gastroenhed.

Patienten, som fik ideen, var journalisten og iværksætteren Jacob Nossell, der i sommeren 2013 var indlagt pga. tyktarmsbetændelse, og derfor selv fik stomi.

”Jeg opdagede hurtigt, at det var en jungle at finde rundt i informationen omkring livet med stomi. Og meget af informationen var henvendt til ældre patienter, som jeg ikke kunne spejle mig i,” forklarer han, og bakkes op af Per Herlufsen:

”Det er ikke nogen hemmelighed, at der længe har manglet informationsmateriale til unge med stomi. Der har manglet fokus på de emner, som yngre patienter interesserer sig for, som fx sport, sex og noget så almindeligt som at tage på festival,” fortæller Per Herlufsen.

Stomiguiden.dk er bygget op af tidligere og nuværende patienters personlige fortællinger om det at leve et normalt ungdomsliv – selvom man har stomi. Historierne er fyldt med gode råd, praktisk erfaring og konkrete måder at håndtere sin stomi i situationer som fx at tage på festival eller på stranden for at bade.

”Vi har ikke opfundet den dybe tallerken. Informationen var sådan set tilgængelig på internettet allerede, men guiden er et forsøg på at samle og formidle denne viden på en bedre måde. Og et forsøg på at gøre noget så tabubelagt, som stomi reelt set er, vedkommende for unge,” fortæller Jacob Nossell.

”Pragteksempel på tværfagligt samarbejde”

”Stomiguiden.dk’s fødsels har været et pragteksempel på tværfagligt samarbejde og samskabelse,” fortæller Per Herlufsen.

Udover de mange patienter, som har bidraget, har der fra hospitalet både været en medicinsk læge, en kirurg og stomisygeplejersker involveret. Og det er ikke tilfældigt, at det er Hvidovre Hospital, som har givet indspark:

”Det er kun naturligt, at vi på Hvidovre er med, da vi er dem, som har flest unge stomipatienter i Region Hovedstaden,” fortæller Per Herlufsen.

Stomiguiden.dk bliver drevet af Stomiforeningen COPA, og de har ansvaret for drift og opdatering. Men et løbende samarbejde med hospitalet vil sikre, at det faglige og faktuelle holdes opdateret.

”Samarbejdet mellem os og COPA har altid været tæt, og vi bidrager ofte med fakta til deres pjecer og andre ting. Det samarbejde vil fortsætte og nu også involvere Stomiguiden.dk,” forklarer Per Herlufsen.

Humor er vigtigt

Men det er ikke kun de unge med stomi, som får noget ud af Stomiguiden.dk. Også Per Herlufsens har lært noget af det tætte samarbejde.

”Læren i dette projekt er, at man kan løfte langt mere, hvis man er sammen om det, end hvis man stod med det alene. Og så har jeg lært, at selvom man har med en alvorlig sygdom at gøre, så er humoren vigtig, og noget de unge gerne vil have,” fortæller Per Herlufsen.

Og humoren er helt central i formidlingen på Stomiguiden.dk, hvor bl.a. komikeren Frank Hvam i en video siger undskyld, for at han i et afsnit af komedieserien Klovn nogle år tilbage muligvis gjorde grin med stomi.

Stomiguiden.dk er blevet taget godt imod, og over 6.000 har allerede besøgt siden. Det er for Jacob Nossell en succes:

”Hvis vi tager med, at unge med stomi, er en lille nichegruppe af patienter - så er det gået over alt forventning.”
Redaktør