Når tarmen går med krykker

​Børne- og Ungeafdelingen udvikler en særlig hjemmeside, som skal hjælpe mindre børn med kronisk inflammatorisk tarmsygdom og deres forældre. Projektet er støttet af Aage og Johanne Louis-Hansens Fond.  

Vent...

Psykolog Mette Hald (tv), reservelæge Katrine Carlsen (i midten) og overlæge Vibeke Wewer er i gang med at udvikle en hjemmeside om og for børn med kroniske tarmsygdomme. Projektet er støttet med 945.000 kr. fra Aage og Johanne Louis-Hansens Fond. 

Mindre børn med kronisk inflammatorisk tarmsygdom skal have hjælp til at forstå, hvad sygdommen gør ved deres krop, og forældrene skal have hjælp til at håndtere de nye udfordringer. Det skal en ny hjemmeside hjælpe med – og den er Hvidovre Hospital i gang med at udvikle. 

"Vi vil give børnene en forklaring om deres sygdom, som er i øjenhøjde. Derfor skal de have en hjemmeside, der er interaktiv og hvor vi kan fange deres interesse med brug af tegninger og udtryk som at 'tarmen går med krykker' eller 'tarmen råber op, når den har det dårligt'."

Det fortæller reservelæge Katrine Carlsen om den nye hjemmeside for og om børn med kroniske tarmsygdomme, som hun i samarbejde med overlæge Vibeke Wewer og psykolog Mette Hald er i gang med at udvikle på Børne- og Ungeafdelingen, Hvidovre Hospital.

Rammer hele familien

Kronisk inflammatorisk tarmsygdom rammer børn i alderen 0-15 år med ca. 200 nye tilfælde om året i Danmark. Sygdommen påvirker både familielivet og dagligdagen. Hjemmesiden skal derfor være et tilbud til børnene og deres forældre til at forstå og håndtere sygdommen og de udfordringer, der følger med. Indholdet bliver formidlet på to niveauer: et modul til forældrene og et tvedelt modul til børn op til 10 år, så det passer til deres interesser, modenhed og kognitive niveau.

"Det er meget udfordrende for forældrene at forholde sig til at deres barn har en livslang sygdom, som kræver daglig medicinering samt fortsatte kontroller og udredning. De har brug for hjælp og viden til at lede børnene trygt gennem de mange udfordringer, som både sygdom og behandling kan give," fortæller overlæge Vibeke Wewer.

Praktiske råd til forældrene

På hjemmesiden vil forældre bl.a. få hjælp til at håndtere deres barns reaktion på at have en kronisk sygdom.

"Vi vil også give dem mere praktisk information om, hvordan de bedst kan forberede barnet til en undersøgelse, eller hvordan de får barnet til at tage sin medicin, ligesom de også vil kunne møde erfaringer fra andre forældre i samme situation", siger Vibeke Wewer.  

Hjemmesidens moduler, som indtil videre har fået arbejdstitlerne Parent Power Care Child Power-Care, bliver udviklet og testet i løbet af 2020, og forventes klar til brug i begyndelsen af 2021.

Projektet er støttet med 945.000 kr. fra Aage og Johanne Louis-Hansens Fond.


Holdet bag projektet står også bag andre webbaserede tilbud:

  •  eHealth programmet Young Constant Care som er et telemedicinsk tilbud til unge med en kronisk tarmsygdom hvor den unge selv kan monitorere sin sygdom et webbaseret transitionsprogram "Here we are and here we come" der hjælper unge kroniske patienter med overgangen fra barn til voksen
  • en interaktiv uddannelses-applikation til unge med kronisk tarmsygdom (lanceres primo 2020).  

Young Constant Care vandt i 2017 Danske Regioners pris for årets bedste borgerinddragende initiativ.
Læs om Young Constant Care her.


Redaktør

Kommentarer 

Du skal være logget ind for at benytte denne funktionalitet.

Opret profil
RSS kommentarspor Tilmeld kommentarspor