Kort om arvelig tarmkræft og HNPCC-registret

HNPCC-registret indsamler kliniske data til patientbehandling og forskning, samt rådgiver patienter, pårørende og læger om arvelig tarmkræft.  

Arvelig tarmkræft - HNPCC

Ca. 5 pct. af alle tilfælde af kræft i tyktarmen skyldes arvelig tarmkræft af typen HNPCC. HNPCC er en forkortelse for Hereditær Non-Polypøs Colorektal Cancer. Det er en betegnelse, der bruges bredt om familier, der formodes at have arvet en genetisk defekt, som giver en øget risiko for at få kræft i tyktarmen eller endetarmen. 

HNPCC-familier er kendetegnet ved, at der er 2-3 (eller flere) familiemedlemmer, der har fået tyk-eller endetarms-kræft og oftest i en ung alder (før 50 år). Der findes mange forskellige former for arvelig eller familiær tarmkræft, og du kan læse mere om dem her.

Individer og familier med mistanke om arvelig tarmkræft bliver udredt via klinisk genetiske afdelinger i de forskellige regioner. Personer, der vurderes til at være i risiko for at udvikle tarmkræft, vil blive tilbudt forebyggende kontroller i form af tilbagevendende kikkertundersøgelser af tyk- og endetarmen. Programmet følger internationale retningslinjer baseret på forskning og er skræddersyet efter familiens cancerhistorie og risiko.

I HNPCC-registret bestræber vi os på at indsamle data fra alle disse familier. Indberetning af data er frivillig og modtages fra alle de kliniske og parakliniske specialer, der er i berøring med familierne. Indberetning af data til HNPCC-registret er med til at sikre det kliniske arbejde og nedsætte risikoen for at udvikle tarmkræft gennem fremtidig klinisk opfølgning og forskning. Læs mere om HNPCC-registrets forskning her.

Du kan desuden læse vores pjece om arvelig tarmkræft.

Redaktør