​Hvem bør indberette data til HNPCC-registret

Data kan indberettes til HNPCC-registeret fra alle afdelinger, der foretager udredning og behandling af individer fra HNPCC-familier.

Udredende og behandlende afdelinger kan være:

• Genetiske afdelinger
• Kirurgiske afdelinger
• Gynækologiske afdelinger
• Klinisk biokemiske afdelinger
• Patologiafdelinger
• Privatpraktiserende speciallæger

Indberetninger fra disse afdelinger er med til at skabe et komplet billede af den kliniske håndtering af HNPCC individer/familier og skaber en solid base for fremtidig forskning, der kan forbedre prognosen. Indberetningerne er samtidig med til at optimere opsporing af risikopersoner og dermed bedre prognosen. 

Indberetning kan ske enten skriftlig via indberetning med post, e-mail, gennem Sundhedsplatformen eller med elektronisk indberetning via INFOBIOMED, som en del kirurgiske afdelinger samt laboratorier er koblet op på. 

Hvilke data bør indberettes til HNPCC-registret

Data, der ønskes indberttet til HNPCC-registret, kan variere afhængigt at den indberettende afdeling.

Datapunkter, som registreres i HNPCC-registret er:

1. ​Stamtræ (ikke håndskrevet)

2. Personliste

3. Mutationssvar, også negative screeninger

4. Rådgivningsnotat(er)

5. Dødsattester

6. Journaldokumentation

7. Operationsbeskrivelse

8. Histologi fra før 1999

9. Fund ved koloskopi, også ved negative screeninger

10. Fund ved gynækologiske undersøgelser, også ved negative screeninger

HNPCC-registret kan herefter indhente eventuel manglende dokumentation for nedarvede patogene varianter (mutationssvar) fra familiemedlemmer, koloskopi- og gynækologiske undersøgelser, adenomer og cancerdiagnoser (journaler, patologirapporter, dødsattester o.lign.).