HNPCC registret kort fortalt

​Det overordnede formål med HNPCCregistret er at forebygge, at mennesker med arvet risiko for tarmkræft bliver syge af kræft. 

Hvad gør vi i registret?

  • Identificerer og informerer personer og familier om mulig risiko for arvelig tarmkræft og andre kræftformer relateret til arvelig tarmkræft i tæt samarbejde med de klinisk genetiske afdelinger i Danmark
  • Informerer patienter, familiemedlemmer og læger om kontrolprogrammer
  • Henviser patienter til genetisk rådgivning
  • Udvikler og udgiver informationsmateriale 
  • Giver mulighed for at lære om og få ny viden om arvelig tarmkræft

Hvem er vi i ​HNPCC registret?

Vi er en gruppe af forskere og administrative medarbejdere, der sammen arbejder på at sikre at familier med arvelig kræft bliver identificeret og tilbudt relevante kontrolprogrammer. Vi er en tværfaglig gruppe, der består af læger, sygeplejerske, molekylærbiolog, statistiker, forskningskonsulent og genetiske assistenter.

I registret indhenter vi dokumentation fra læger og offentlige sundhedsfaglige registre, for at sikre at de oplysninger vi får om familierne er korrekte. Det kan f.eks. være svar på vævsprøver eller blodprøver. Vi sender breve ud til mulige risikopersoner og tegner familiens stamtræ, der skal sikre at familien bliver tilbudt det korrekte kontrolprogram.

Vi laver forskning både internt i registret og i samarbejde med forskningsgrupper både i Danmark og i udlandet med henblik på at udvikle ny viden, der kan forbedre forebyggelse og behandling af arvelig tarmkræft.

Forskningen spænder fra identifikation af nye genforandringer, der kan forklare familiers risiko og afdækning af risiko for nye tumorer efter endt behandling, til familiers oplevelse af at leve med risiko og hvordan information om risiko bedst videregives.


Redaktør