Hvornår skal mine børn evt. starte kontrol?


Hvornår skal mine børn starte kontrol, hvis vi er en familie med familiær tarmkræft?


Dine børn skal ikke gå til kontrol, før de er blevet voksne. 

Man skal starte kontrol 10 år før den alder den yngste i familien havde, da han eller hun fik kræft. Det vil sige, at hvis den yngste var 50, da han blev syg, så skal raske 1. grads slægtninge starte, når de er 40 år. Dog skal alle starte senest, når de er 45 år. 

Man er 1.grads slægtning, hvis man er søster, bror, forældre til eller barn af en der har haft tarmkræft. Hvis f.eks en kusine eller moster har haft kræft, skal man ikke gå til kontrol.


Hvornår skal mine børn starte kontrol, hvis vi er en Lynch familie?

Hvis din familie er en Lynch familie, hvor mutation, der er skyld i den forhøjede risiko, er fundet, så er det muligt at genteste dine børn.

Hvis gentesten viser at et eller flere af dine børn har arvet mutationen, altså det ændrede gen, så skal de gå i kontrolprogram.

Hvis de ikke har arvet mutationen, så er deres risiko ikke højere end alle andres. De skal derfor ikke gå i et særligt kontrolprogram, men blot følge befolkningsundersøgelserne for tarmkræft, når de er fyldt 50 år (læs mere om kontrolprogrammer her).

Hvis et eller flere af dine børn har Lynch syndrom, tilbydes de koloskopi kontrol, fra de fylder 25 år. Kvinder tilbydes derudover gynækologiske undersøgelser fra de er 35 år. Husk at de gynækologiske kontroller ikke er det samme som screening for livmoderhalskræft. Livmoderhalskræft har ikke har noget med Lynch syndrom at gøre, men skyldes Human Papiloma Virus (HPV), som det er muligt at vaccinere for. Tal med dine børn om, at der kommer et brev med tilbud om undersøgelser, når de nærmer sig 25 års alderen. Hvis ikke de får et brev, skal I selv kontakte egen læge eller HNPCC registret. Vi vil hjælpe jer med at komme ind i kontrolprogrammet.

Hvornår kan mine børn blive testet for Lynch syndrom?

Dine børn kan først tilbydes gentest når de er 18 år, fordi de selv skal tage stilling til, om de vil testes eller ej. Ved gentesten, som er en blodprøve, er det muligt at afgøre om den unge har arvet mutationen. Det anbefales, at de unge bliver testet inden de fylder 25 år. Det skyldes, at der ikke er nogen grund til at starte med kontrolprogrammer, hvis de ikke har mutationen. Gentest er ikke et krav for at starte kontrol, så de kan vælge ikke at lade sig teste, men bare følge kontrolprogrammet.

Hvornår vælger de unge at blive testet?

Det er meget individuelt, hvornår unge fra Lynch familier vælger at blive testet. Nogle har brug for at få det afklaret så hurtigt som muligt, og bliver testet som 18 årige. Andre venter til de er næsten 25, hvor de eventuelt skal tage stilling til kontrolprogram. En del søskende vælger at blive testet samtidigt.

Hvilke reaktioner kan der komme efter en gentest?

Vi ved at nogle mennesker bliver vrede eller kede af det, når en gentest viser, at de har arvet den forhøjede risiko for kræft. Men de fleste tager det roligt og føler sig ikke voldsomt påvirket af beskeden. Hvordan en person reagerer på svar på en gentest afhænger af mange ting. Hvis en ung i forvejen på en eller anden måde er psykisk sårbar eller har oplevet en forælder være syg af kræft, kan man se flere negative reaktioner. Men god støtte fra familie og venner og muligheden for at tale åbent om sine tanker og bekymringer kan hjælpe i situationen. Selv om beskeden om risiko for arvelig kræft kan være svær at tackle i starten, viser al erfaring at langt de fleste har det godt igen forholdsvis hurtigt. De fleste oplever, at det er positivt at kende til risikoen, fordi det betyder at kræften kan forebygges hos dem selv og andre i familien. 

Hvis du har flere børn, og det viser sig, at nogle har mutationen og andre ikke har, er det en god idé at være opmærksom på reaktionerne både hos dem, der har mutationen, men også hos dem der ikke har den. Selv om de er lettede, kan nogle af de unge, der har en negativ test,  godt få en form for skyldfølelse overfor den eller de søskende, der har arvet mutationen og kan have brug for at tale om det.




Redaktør