Hvornår skal de have det at vide?

Hvornår skal børn have besked om arvelig kræft?

Hvornår børn skal have besked om arvelig kræft afhænger selvfølgelig af det enkelte barn/unge menneske. Og du som forælder ved, hvad der er bedst for dit barn.  

Vi opfordrer forældre til at fortælle deres børn om risiko i god tid inden, det er relevant at blive gentestet og/eller starte på kontrolprogrammerne. 

Børn af forældre med Lynch syndrom anbefales gentest inden det fyldte 25 år, da personer med positivt mutationssvar tilbydes kontrol fra 25 års alderen.

Hvordan børn og unge reagerer på information om risiko for arvelig kræft er meget forskelligt og afhænger i høj grad af, hvordan man ellers taler sammen og har det i familien.

Man kan opleve at børn stiller spørgsmål i forbindelse med at mor eller far har været syge eller skal til kontrol.

Nogle børn har vidst det "altid". Flere har oplevet deres far eller mor rende på toilettet på grund af udrensning til koloskopi eller at en i familien har været syg af kræft. Når børn oplever disse situationer, spørger de ofte til det. Flere unge kan fortælle, at de fik den første viden om risiko i disse situationer, hvor det var naturligt at tale om det. Det er vigtigt at tænke på, at børn ser og hører mere end man tror og laver deres egne fortolkninger og historier, hvis man ikke taler med dem om det, de oplever.  

Nogle familier har meget svært ved at tale om risiko. Hvis du ønsker hjælp til at fortælle dine store børn om risiko for arvelig kræft, er det en mulighed at få en tid til samtale og genetisk rådgivning på en af de genetiske afdelinger i landet. Få en henvisning fra din praktiserende læge til den nærmeste afdeling.

Brug denne hjemmeside til at få mere information, eller meld dig ind i Facebookgruppen HNPCC forum, hvor du kan møde andre personer med risiko for arvelig tarmkræft  og få svar på dine spørgsmål. Gruppen administreres af HNPCC registret og er en hemmelig gruppe (læs mere om HNPCC forum  og tilmelding her).

Der er også mulighed for at deltage i nogle af de temaaftener, som HNPCC registret afholder i samarbejde med de klinisk genetiske afdelinger rundt omkring i landet. 


Redaktør