Om arvelig tarmkræft og HNPCC-registret

​HNPCC-registret rådgiver patienter, pårørende og læger om den arvelige type tyktarmskræft HNPCC. 

​​

Arvelig tarmkræft - HNPCC

HNPCC er en forkortelse for Hereditær Non-Polypose Colorektal Cancer. Sygdommen medfører en øget risiko for at få kræft i tyktarmen eller endetarmen. 

HNPCC-patienter får ofte kræft i en ung alder, mange i 30 til 50 års alderen. 
Men risikopersoner, som følger et kontrolprogram med forebyggende undersøgelser, lever lige så længe som andre mennesker.
 
Ved forebyggende undersøgelser kan forstadier til kræft fjernes, så de fleste kræfttilfælde helt kan undgås. De resterende kan findes i et tidligt stadie, hvor sandsynligheden for helbredelse er næsten 100 pct. 
 
Kræft og forstadier til kræft kan ved de forebyggende undersøgelser opdages, før de giver symptomer.

Arvelighed 

Sygdommen er dominant arvelig. Efterkommere af en person, der har haft tarmkræft vil have 50 pct. risiko for at have arvet det syge gen og dermed øget risiko for at udvikle kræft i tyktarmen. 

Forebyggelse 

Forstadier til tarmkræft kan fjernes ved en forebyggende undersøgelse, og de fleste tilfælde af tarmkæft kan derved undgås. 

Hvis man ved, at en person med tyktarmskræft tilhører en HNPCC-familie, kan man forebygge nye svulster ved at fjerne hele tyktarmen og sy tyndtarmen sammen med endetarmen. 

Udbredelse 

Ca. 5 pct. af alle tilfælde af kræft i tyktarmen har baggrund i HNPCC. I Danmark svarer det til, at mellem 100 og 150 personer fra HNPCC-familier vil få tyktarmskræft hvert år, hvis de ikke følger de forebyggende undersøgelser. 

Familie-opsporing 

Ved at registrere HNPCC-familier kan man opspore familiemedlemmer, der har risiko for at udvikle tyktarmskræft og tilbyde dem forebyggende undersøgelser. Går man til de forebyggende undersøgelser, vil ens levetid være normal. 

Der findes på nuværende tidspunkt HNPCC-registre i det meste af verden. Disse registre har medført betydningsfuld forskning om sygdommen og de gener, der er årsag til HNPCC. 

HNPCC-registret 

HNPCC-registret rådgiver patienter, pårørende og læger om den arvelige type tyktarmskræft HNPCC.

HNPCC-registret arbejder med:  
  • Opsporing af familier med HNPCC 
  • Rådgivning af enkeltpersoner og familier 
  • Forebyggende undersøgelser af personer med øget risiko for kræft 
  • Behandling af kræft eller forstadier til kræft i tyktarmen 
  • Forskning i HNPCC  
  • Formidling af viden om HNPCC 
HNPCC-familier bliver registreret centralt i Det Danske HNPCC-register. Derved kan vi tilbyde HNPCC-patienterne forebyggende undersøgelser og bedre deres prognose. De data, der ligger i registret gør det også muligt at informere om sygdommen og opnå mere viden om den. 

HNPCC-registret er i henhold til Sundhedsministeriets bekendtgørelse af 4.december 1995 et offentligt register med Region Hovedstaden som registeransvarlig myndighed. Det er godkendt af Videnskabsetisk komité og Datatilsynet. 




Redaktør