Tilbage til menuen

Gastroenheden

HNPCC-registret

HNPCC er en forkortelse af Hereditær Non-Polypose Colorektal Cancer. Det er en arvelig sygdom, der medfører en høj risiko for at få kræft i tyktarmen eller endetarmen. "Non-Polypose" betyder, at HNPCC-patienter ikke har utallige polypper i tarmen, som i den beslægtede sygdom "Polypose".

Sygdommen er dominant arvelig og karakteriseret ved at efterkommere af en kræftsyg patient har 50% risiko for at have arvet det syge gen og dermed en høj risiko for at udvikle kræft i tyktarmen.

Udover kræft i tyktarmen er der en øget forekomst af andre kræftformer i HNPCC-familier, hyppigst i livmoderen eller de øvre urinveje. HNPCC-patienter får ofte kræft i en ung alder, mange allerede i 30 til 50 års alderen. Hvis tarmkræft opdages tidligt ved en forebyggende undersøgelse, før den giver symptomer, er sandsynligheden for helbredelse næsten 100%. Oprindeligt mente man, at HNPCC var meget sjældent. Nu skønner man, at ca. 5% af alle tilfælde af kræft i tyktarmen har baggrund i HNPCC. I Danmark svarer det til at mellem 100 og 150 personer fra HNPCC-familier vil få tyktarmskræft hvert år, hvis de ikke følger de forebyggende undersøgelser.

Eksempel på et stamtræ over en HNPCC-familie. Hvis man kan identificere familiens sygdomsfremkaldende mutation (genfejl) i en blodprøve fra en af de levende med tyktarmskræft (KRC: II:3 eller III:3),kan personerne markeret med * tilbydes gentest m.h.p. om de har arvet mutationen eller ej. Kan familiens mutation ikke identificeres, er gentest ikke en mulighed for disse familiemedlemmer, og alle risikopersoner bør fortsætte i forebyggende undersøgelser

Ved registrering af HNPCC-familier kan man opspore familiemedlemmer, der har risiko for at udvikle tyktarmskræft og tilbyde dem forebyggende undersøgelser og gennemføres disse er levetiden for risikopersoner svarende til normalbefolkningens. Der findes HNPCC-registre i de fleste lande og deres forskning og samarbejde har medført betydningsfuld viden om arvelig tyktarmskræft og medført at man har identificeret nogle af de gener, der forårsager HNPCC.

Det Danske HNPCC-register er oprettet med det formål at registrere HNPCC-familier for at iværksætte forebyggende undersøgelser og dermed at bedre HNPCC-patienters prognose. Derudover informerer vi om sygdommen og benytter registrets data til at opnå mere viden om sygdommen og de forebyggende undersøgelser.
HNPCC-registret er i henhold til Sundhedsministeriets bekendtgørelse af 4. december 1995 et offentligt register med Region Hovedstaden som registeransvarlig myndighed. Registret er anmeldt til Datatilsynet og den fysiske placering er på Gastroenheden, Kirurgisk sektion, Hvidovre Hospital.

HNPCC-registret består af:

en landsdækkende klinisk database, der registrerer epidemiologiske og molekylærgenetiske data på alle danske HNPCC-familier inklusiv resultatet af de forebyggende undersøgelser.
et klinisk genetisk center for arvelig tyktarmskræft, der foretager udredning af HNPCC-familier og rådgivning af de enkelte familiemedlemmer bosiddende primært i Østdanmark.
en kirurgisk behandlende afdeling, der varetager kontrolundersøgelser og kirurgisk behandling på patienter fra optageområdet.

Registrets medarbejdere:

Inge Bernstein	Overlæge og daglig leder
Mai-Britt Raufjell Kristiansen	Genetisk assistent
Elza Ahmedovska	Genetisk assistent
Jeanet Kruse Rasmussen	Genetisk assistent

Du kan læse mere om HNPCC på vores hjemmeside og finde både vores patientvejledning og årsrapport

Genveje

HNPCC-registret

Kontakt

HNPCC-registret
Gastroenheden afsnit 435H
Hvidovre Hospital
2650 Hvidovre

Telefon: 3862 2470
Telefontid:
e-mail:hnpcc-registret@hvh.regionh.dk

KONTAKT

Gastroenheden
Hvidovre Hospital
Kettegård Allé 30
2650 Hvidovre

Telefon: + 45 38 62 38 62
Fax: +45 38 62 37 77
Mail: gastroenhed.hvidovrehospital@regionh.dk

Flere telefonnumre

TELEFONTIDER

Telefontid ambulatoriet
sygeplejerskerne dgl. mellem kl. 09.00-13.00.
Telefontid ambulatoriet:
Lægesekretærerne dgl. mellem kl. 08.00-12.00

KORT OVER HOSPITALET

FAKTA OM AFDELINGEN

Gastroenheden er landets største mavetarmafdeling.
Vi har 480 ansatte.
Vi har haft 13.500 indlæggelser i år 2010.
Vi udfører mere end 4500 operationer,
7000 endoskopier og 36.000 ambulante
besøg per år.